El estado ocupa el tercer lugar nacional en mortalidad por la enfermedad, por lo que Proyecto Mariposa promueve acciones
Zacatecas, Zac., 27 de Abril de 2026. Zacatecas se posiciona entre las entidades con mayor impacto por lupus en el país, al ocupar el tercer lugar nacional en mortalidad, solo por debajo de Baja California Sur y Chihuahua. Pese a ello, no existe un registro epidemiológico preciso que permita conocer cuántas personas viven con este padecimiento en el estado, lo que limita la generación de diagnósticos oportunos, tratamientos adecuados y políticas públicas específicas.
Ante este panorama, la investigadora de la Universidad Autónoma de Zacatecas (UAZ) e integrante del doctorado en estudios contemporáneos, Lyssette Rodríguez Ornelas, encabeza el Proyecto Mariposa: el rostro detrás del lupus, con el objetivo de visibilizar el lupus como un padecimiento integral y no solo como una enfermedad. A través de esta iniciativa impulsa acciones en Zacatecas que incluyen propuestas legislativas, actividades académicas y eventos de concientización dirigidos a la sociedad.
En entrevista, Rodríguez Ornelas explicó que el lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune de origen incierto que afecta principalmente a mujeres jóvenes -nueve de cada diez pacientes- y que, debido a la diversidad de sus manifestaciones, es conocida como "la gran simuladora". Esta condición provoca que los diagnósticos puedan tardar años, mientras los pacientes transitan por distintas especialidades médicas sin recibir una atención integral.
Además del impacto clínico, el padecimiento implica consecuencias sociales y económicas. Los tratamientos basados en inmunorreguladores, esteroides y analgésicos representan un gasto considerable, mientras que la falta de comprensión sobre la enfermedad puede derivar en estigmatización y exclusión. "El lupus debe entenderse como un padecimiento integral que afecta no solo al paciente, sino a su entorno familiar, social y laboral", destacó.
El proyecto, actualmente integrado por 54 personas diagnosticadas con lupus, trabaja en la construcción de redes de apoyo entre pacientes, personal médico y sociedad civil, así como en la promoción de iniciativas legislativas que permitan reconocer este padecimiento dentro de la agenda pública.
Como parte de este proceso, la organización ha establecido vínculos con legisladores locales y federales para avanzar en propuestas que deriven en políticas públicas. Entre estas acciones destaca la promoción de un punto de acuerdo en el Congreso del Estado que busca la iluminación de edificios públicos y monumentos emblemáticos como acto simbólico de concientización.
En este contexto, el próximo 5 de mayo se llevará a cabo una jornada en el Congreso del Estado que iniciará a las 9:00 horas con una charla de especialistas en reumatología. Posteriormente, a las 10:00 horas, se realizará una conferencia de prensa para dar a conocer los alcances del proyecto, y a las 11:00 horas se someterá a votación en el pleno un punto de acuerdo para la iluminación de espacios públicos como medida de visibilización.
Para el 10 de mayo, fecha en que se conmemora el Día Internacional del Lupus, se realizará una caminata abierta a la ciudadanía con el objetivo de fomentar la conciencia social y el acompañamiento a quienes viven con este padecimiento.
Finalmente, el 12 de mayo se llevará a cabo el "Lupus Fest" en el Campus Siglo XXI de la UAZ, donde distintas unidades académicas del área de ciencias de la salud instalarán módulos informativos sobre atención integral, nutrición y rehabilitación. El evento también incluirá espacios de testimonios, orientación, afiliación y actividades de sensibilización dirigidas al público en general.
Para concluir, Rodríguez Ornelas invitó a la ciudadanía a sumarse a la iniciativa y a acercarse a través de redes sociales como Proyecto Mariposa, donde brindan información y apoyo. "Queremos que más personas puedan levantar la voz y decir: 'tengo lupus y aquí estoy', y que sepan que no están solas".
